Канада, хоспис Canuck Place в Ванкувере
девочка и арбуз
singingaround


Первый детский хоспис в Северной Америке, Canuck Place, открылся в 1995 году в Ванкувере. История хосписа начинается в 1988 году, когда медсестра Бренда Энг вернулась в Ванкувер после стажировки в первом в мире детском хосписе Helen and Douglas Hospice в Великобритании. При поддержке коллег и общественных деятелей провинции Британская Колумбия, Бренда основала фонд HUGS (“Human Understanding, Growth and Sharing”) Children’s Hospice Society с целью создания детского хосписа. Следующие несколько лет фонд занимался сбором средств. В 1991 году постоянными партнерами фонда стали хоккейный клуб Vancouver Canucks (отсюда и пошло название хосписа), а так же несколько других известных организаций и фондов, таких, как Детский Фонд газеты Vancouver Sun, Loewen Group, Variety Club. Городская администрация Ванкувера предоставила для стационарного отделения хосписа старинный особняк площадью около 1500 м2 в аренду на 50 лет за 1 доллар. Восстановление и оснащение хосписа заняло около трех лет, и 30 ноября 1995 года Canuck Place принял первых пациентов.

На данный момент хоспис предоставляет услуги 350 детям до 19 лет и их семьям. Хоспис принимает пациентов с прогрессирующими жизнеугрожающими заболеваниями, такими, как заболевания сердца, нервной системы, рак, метаболические заболевания со всей территории Британской Колумбии. На данный момент, бюджет хосписа ($7.6 млн в год) на 27% состоит из средств, выделяемых правительством Британской Колумбии. Еще 20% в бюджет вносит хоккейный клуб. Оставшаяся часть бюджета состоит из благотворительных пожертвований частных лиц и организаций.

Пациенты и их семьи могут воспользоваться услугами хосписа на любой стадии заболевания ребенка. Специалисты хосписа так же принимают участие в уходе за пациентами, находящимися дома и в больницах Ванкувера. Кроме стационарного отделения, при хосписе действует амбулаторная клиника Madison Clinic, носящая имя бывшей пациентки хосписа, Мэдисон. Амбулаторная клиника была создана при поддержке родителей бывших пациентов для того, чтобы предоставить доступ к консультациям специалистов паллиативной медицины детям, которые находятся дома.

Обычно направление в хоспис дает лечащий врач, однако семья ребенка может обратиться за помощью к специалистам хосписа и самостоятельно на любом этапе болезни. Сотрудники хосписа предпочитают знакомиться с ребенком и его семьей как можно раньше, как только стало известно, что услуги хосписа могут понадобиться. Это позволяет им поближе узнать ребенка, его индивидуальные особенности и предпочтения, познакомиться с его семьей и с учетом этой информации и пожеланий родителей разработать для него индивидуальный план поддержки.

Помощь ребенку и его семье как в условиях стационара, так и на дому включает в себя следующие аспекты: медицинский уход, помощь семье в уходе за ребенком, помощь при переводе ребенка из стационара (хосписа или другой больницы) домой и обратно, уход за ребенком, находящимся при смерти (end-of-life care), а так же психологическая и социальная помощь ребенку и его родственникам.

В условиях стационара круглосуточную медицинскую помощь, включающую в себя обезболивание, паллиативную терапию, облегчение симптомов заболевания и побочных эффектов лечения обеспечивают доктора и медсестры. Доктора хосписа - известные специалисты в области паллиативной медицины. Кроме хосписа, они работают в Центре Материнства и Детства в Ванкувере и в детской больнице Британской Колумбии. Все они преподают на факультетах педиатрии и на кафедре паллиативной терапии факультета семейной медицины Университета Британской Колумбии и занимаются научными исследованиями в области паллиативной терапии и педиатрии. Помимо ухода за пациентами стационарного отделения хосписа и приема пациентов в Madison Clinic, доктора хосписа консультируют специалистов в других больницах провинции, семейных врачей и педиатров, пациенты которых нуждаются в паллиативной терапии. Часто консультации проходят в форме телеконференций. При хосписе есть круглосуточная бесплатная телефонная линия, по которой как медицинский персонал, так и родители больных детей могут получить консультацию одного из докторов хосписа.

На сегодняшний день, около 200 детей и их семей пользуются услугами хосписа. Из них 120 детей периодически ложатся в стационарное отделение. Из семи спален для пациентов, пять предназначены для одного ребенка и его семьи, и в еще две комнаты рассчитаны на одновременное пребывание нескольких пациентов (по необходимости). Приоритет при приеме в стационар имеют дети, находящиеся при смерти и дети, кому необходима срочная медицинская помощь и обезболивание. Кроме того, все семьи могут заранее зарегистрироваться на двадцать суток пребывания ребенка в хосписе в год. Такие запланированные госпитализации позволяют родителям ребенка, к примеру, съездить в необходимые поездки, навестить родных, запланировать визит к врачу для себя или других детей. Многие семьи предпочитают большую часть времени находиться в хосписе вместе с ребенком, но это необязательно. Предпочтительно использовать 20 дней планового пребывания в хосписе не одновременно, а по несколько дней на протяжении года. В этом случае ребенок не проводит много времени вне дома, а специалисты хосписа имеют возможность регулярно обследовать ребенка и вносить необходимые поправки в план его лечения. Срочные госпитализации для обезболивания и оказания другой неотложной помощи, а так же госпитализация в хоспис ребенка при смерти не вычитаются из 20 дней плановых пребываний в хосписе.

Одновременно в хосписе могут находиться 9 детей и четыре семьи. В четырех семейных комнатах родители, братья и сестры больных детей, а иногда и бабушки и дедушки, могут находиться в хосписе вместе с ними. Для родственников в хосписе есть раскладные кровати, которые легко при необходимости переносить из одной комнаты в другую.

Пребывание в хосписе бесплатно для детей и их семей. В хосписе есть кухня и столовая, где повара при помощи волонтеров готовят завтрак, обед и ужин для детей, их семей, медицинского персонала и волонтеров. Чай, кофе, прохладительные напитки и выпечка есть в столовой круглосуточно. Кухня работает ежедневно с 7:30 утра до 7:30 вечера. Из соображений безопасности, доступ на кухню имеют только повара и волонтеры, работающие на кухне. После 7:30 вечера, медсестра может принести еду из кухни по просьбе ребенка или родителей. Кроме этого, на каждые две комнаты семейного пребывания есть небольшая кухня, оснащенная микроволновой печью, холодильником и раковиной.

В комнату семейного пребывания разрешается брать с собой семейных питомцев (собак и кошек). Пребывание животных должно быть согласовано с администрацией. Животные должны быть привитыми, иметь справку от ветеринара и все время находиться под присмотром члена семьи. Животных не разрешается приводить в столовую.

Важной составляющей программы хосписа является эмоциональная и психологическая поддержка детей и их семей. В хосписе работают психологи и социальные работники, которые регулярно встречаются и беседуют с детьми, их родителями, братьями и сестрами. С учетом пожеланий семьи, в эмоциональной, психологической и духовной поддержке ребенку и его семье может принимать участие и представитель религии. Любой член семьи больного ребенка может обратиться к психологу или медсестре и получить направление к психотерапевту. Для пациентов-подростков, а так же для родителей и для братьев и сестер больных детей проводятся регулярные собрания, во время которых они могут обсудить волнующие их вопросы, поделиться проблемами и переживаниями и просто подружиться. После смерти ребенка, родителям оказывают помощь в организации поминальной службы или дня памяти. Для родителей умерших детей и их братьев и сестер дважды в месяц проводятся отдельные собрания, куда они могут приходить столько, сколько считают нужным, чаще всего 2-3 года после смерти ребенка.

Сотрудники хосписа делают все, чтоб пребывания ребенка и его семьи в Canuck Place было как можно более приятным. В хосписе работают специалисты, которые при помощи волонтеров занимаются организацией досуга детей и их семей. Исходя из интересов детей круглый год для них организовывают экскурсии и поездки. Несколько специально оборудованных микроавтобусов позволяют перевозить детей с ограниченной подвижностью. Во дворе хосписа находится первая в Канаде игровая площадка, где все качели доступны детям в инвалидных колясках. В здании хосписа есть несколько игровых комнат, включая мультисенсорную комнату для малышей, "бабушкин чердак" с множеством костюмов, в которые дети могут переодеваться, комнату для занятий рукоделием, комнату-песочницу, комнату для музыкальной терапии, звуконепроницаемую комнату с мягкой обивкой на стенах под названием "Вулкан", где дети могут сбросить стресс, а так же джакузи. Для родителей и детей постарше есть библиотека. В хосписе действуют программы музыкальной, игровой и арт-терапии.

Дети школьного возраста, как пациенты, так и их братья и сестры, во время пребывания в хосписе могут учиться в школе. В хосписе на полную ставку работают учитель и помощник учителя; им помогают волонтеры. Школьная комната, оснащенная компьютерами и телевизором, находится на третьем этаже хосписа. Некоторые дети учатся по обычной школьной программе, другие - по индивидуальной программе. Если до пребывания в хосписе ребенок учился в обычной школе, учитель поддерживает связь с его школьными учителями и помогает ему освоить школьную программу. Средства на школу выделяет правительство Британской Колумбии, а сама школа при хосписе подчиняется отделу образования Ванкувера.

Когда ребенок в хосписе близок к смерти, на столе в главном зале зажигают зеленую лампу. Этот знак дает всем, кто находится в хосписе знать о том, что происходит. В этом случае всех просят уважать чувства семьи уходящего ребенка и вести себя как можно тише. Когда ребенок умирает, лампу выключают, но на некоторое время оставляют на столе. Многие семьи просят, чтобы последние часы или минуты жизни ребенка прошли в саду, под открытым небом. Имя ушедшего ребенка пишут на радуге, которая нарисована над камином в главном зале.

В хосписе работают около 300 волонтеров. Они работают посменно, по 4 часа в смену, у каждого из них в хосписе своя определенная роль. Волонтеры - "друзья семьи" проводят время с ребенком и его семьей и помогают им во всем, в чем требуется их помощь, эмоционально поддерживают их. Эти волонтеры должны пройти специализированный 30 часовой курс прежде чем они смогут приступить к работе; они должны быть не младше 20 лет. Волонтерам - "друзьям детей" от 16 до 19 лет, они играют с детьми, проводят с ними время, помогают с уроками. Другие волонтеры работают в офисе, занимаются сбором пожертвований и организацией мероприятий. Они так же работают в приемной комнате по вечерам и выходным, отвечают на телефонные звонки и встречают гостей хосписа. Волонтерам, которые хотят работать на кухне, должно быть не меньше 16 лет, им необходимо прослушать курс безопасности в приготовлении пищи и сделать прививки от гепатита. Волонтеры так же ухаживают за садом и следят за состоянием здания, делают текущий ремонт, убирают комнаты детей и общие помещения. Волонтеры-водители возят детей на экскурсии. Желающие стать волонтерами хосписа должны пройти интервью, предоставить рекомендательные письма и справку о несудимости и подписать соглашение о неразглашении информации о пациентах без их согласия. Работники хосписа и семьи детей очень ценят помощь, которую им оказывают волонтеры; для них регулярно устраивают праздники, вручают подарки.

сайт хосписа Canuck Place

На сегодняшний день в Канаде всего два детских хосписа, Canuck place в Ванкувере и The Darling Home for Kids в Онтарио. Но скоро их станет пять: Rotary/Flames House в Калгари, Lighthouse в Монреале, и Roger House в Оттаве.

Rotary/Flames House находится в Калгари (провинция Альберта). Одни из создателей хосписа - Дженнифер и Пол Беккер, чья дочь Кира умерла в 2005 году в 19 месяцев от неизлечимого редкого заболевания нервной системы. В память о Кире ее родители решили построить "дом вдали от дома" для других неизлечимо больных детей и их семей. За несколько лет они собрали $500 000 на строительство хосписа. Правительство Альберы выделило $4.65 млн на строительство $12.5 - миллионного учереждения. По примеру хоккейного клуба Vancouver Canucks, одним из крупнейший спонсоров хосписа Rotary/Flames House стал хоккейный клуб Calgary Flames. Вместе с Rotary foundation, Flames выделили $2.5 млн на строительство. Остальные средства выделили частные благотворители. Строительство началось в апреле 2008, и завершится в ближайшем будущем. Своего сайта у хосписа пока нет.

Roger House создан хоккейным клубом Ottawa Senators в память о тренере Роджере Нильсоне, который умер от рака в 2003 году. Хоспис будет расположен на территории Детской Больницы Северного Онтарио. Недавно Хоспис прошел аккредитацию в Ассоциации хосписов Онтарио.

Lighthouse был создан в Монреале в 1999 как благотворительная организация, предоставляющая помощь родителям, которые ухаживают за детьми с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. В дополнение к медицинской помощи на дому и визитам волонтеров в семьи больных детей, в 2007 году открылся стационар хосписа, Maison André-Gratton, созданный по модели Canuck Place. Он назван в честь младшего брата одного из крупнейших доноров хосписа, Роберта Граттона. Андрэ Граттон умер от лейкемии в 1954 году в возрасте 3 лет. В Maison André-Gratton могут одновременно находиться до 12 детей в 9 просторных комнатах. Как и в Цануцк Плаце, сюда принимают не только детей, требующий неотложной медицинской помощи и находящихся при смерти. Детям предоставляется возможность запланированных визитов в хоспис на срок до 21 дня в год для обследований и для того, чтобы дать их семьям отдохнуть от круглосуточного ухода за тяжело больным ребенком.

на сайте есть фотогалерея

Информация собрана Любой Титовой

Великобритания, хоспис в Оксфорде для детей и молодых людей Helen & Douglas House
девочка и арбуз
singingaround


Helen House или Дом Хэлен был открыт в 1982 году в Великобритании, в Оксфорде в 10 минутах от центра города и стал первым в мире детским хосписом. Инициаторами его создания были монахиня Францес Доминика (Frances Dominica) и родители неизлечимо больной маленькой девочки Элен. Англичане называют это учреждение не "hospice", а "respice" (от английского respite - передышка и hospice - хоспис) - сюда приезжают больные не только в терминальной стадии заболевания, но и семьи с неизлечимо больными детьми, которым требуется "передышка". Они могут возвращаться сюда по несколько раз, и, хотя бы на время, забывать о ежедневной рутине по уходу за больным.

В 2004 году на той же территории был открыт Douglas House или Дом Дугласа, пациентами которого стали молодые люди от 16 до 35 лет. Главная цель Helen & Douglas House -дать почувствовать неизлечимо больным детям и молодым людям всю полноту жизни, не опасаясь за свое здоровье, и дать отдохнуть их семьям. В Douglas House есть даже бар и кинозал. В обоих хосписах есть спа бассейн, музыкальная комната, игровая комната с компьютерами и мульти-сенсорная комната. В команде специалистов есть ароматерапевт, специалист по музыкальной терапии и квалифицированный педагог.

Учреждение оказывает помощь
- детям и молодым людям до 35 лет, больным неизлечимыми болезнями, ограничивающими срок жизни, которым требуется постоянный уход, и их семьям;
- детям и молодым людям до 35 лет, находящимся на паллиативном лечении;
- детям и молодым людям, находящимся при смерти и их семьям;
- семьям, которым нужна поддержка после смерти ребенка.

Часто и самим больным детям, и их родным требуется передышка от изматывающей и опустошающей повседневной рутины. Семьи могут жить в специальных квартирах для семей, то есть находиться рядом с больным ребенком, и в то же время спокойно спать ночью - ухаживают за пациентами специалисты. В квартирах могут жить не только родители, но и братья и сестры больных детей, так что для многих это становится единственной возможностью побыть всем вместе и действительно отдохнуть.

Другой вариант "передышки" - когда ребенок или молодой человек остается в Helen & Douglas House на пару дней без родных. Ему обеспечиваются самые комфортные условия и делается все для того, чтобы он получил максимум удовольствия.

В Helen & Douglas House также есть больные, находящиеся в терминальной стадии заболевания. Срок пребывания в хосписе ограничен и, как правило, составляет всего пару дней, для тех, кто приехал "отдохнуть", но может быть увеличен для тех, кто приезжает сюда в последний раз.

Семьи умерших могут получать поддержку специалистов Helen & Douglas House так долго, как им того хочется. Более того, даже если ребенок или молодой человек умерли не в Helen & Douglas House, семья может обратиться туда за психологической поддержкой.

В Helen House всего восемь мест для детей и четыре семейные квартиры. В Douglas House семь мест для молодых людей от 16 до 35 лет и три квартиры для семей. Небольшой размер позволяет подстраиваться под индивидуальные особенности каждого пациента. Персонал Helen & Douglas House составляет примерно 150 человек (включая администрацию, повара, водителей и менеджеров магазинов).

Попасть в Helen & Douglas House может любой ребенок или молодой человек с неизлечимой болезнью, ограничивающей срок жизни, или находящийся при смерти, проживающий в Лондоне и пригороде, графстве Оксфорд и соседних графствах - Берк, Букингем, части графств Норсэмптон и Уилт. Через Helen & Douglas House в год проходит почти 250 детей и молодых людей и их семей, больных самыми разными заболеваниями, которые объединяет только то, что они ограничивают срок жизни.

Помимо медсестер, физиотерапевта и небольшой команды врачей, в "респисе" работают медсестра для младенцев, капелан (несмотря на то, что Helen & Douglas House христианская организация, больных туда принимают вне зависимости от религиозных взглядов). У каждого пациента свой специалист-"опекун", который работает с ним один на один. Волонтеры не допускаются до прямой работы с пациентами, они отвечают на звонки, работают в магазинах или встречают прибывших, следят за садом, помогают развозить заказы из магазинов, работают парикмахерами.

Пребывание в Helen & Douglas House бесплатное, хоспис содержится в основном на пожертвования. Ежегодные расходы на содержание составляют примерно 4 млн фунтов стерлингов, из которых государственные субсидии покрывают примерно 5%. Часть средств Helen & Douglas House получает от торговли: 22 магазина продают все, что только можно придумать. Жертвователи могут приносить в магазин ненужные им вещи (среди которых часто бывают дорогие, но бесполезные подарки). Многие продают вещи в пользу Helen & Douglas House через E-bay. Хоспис активно "рекламируется" - волонтеры участвуют в забегах, проводят рекламные акции в магазинах, сотрудники выступают на радио и телевидении.

сайт хосписа

информация собрана Анной Власовой-Мрдуляш

Продолжая обсуждения вопроса о строительстве Хосписа для детей
паллиативная помощь, тяжело больные дети
ppci
Предлагаю соображения по поводу приведенных в посте соображений, цитаты выделены цветом.
Против отдельно стоящего детского хосписа
Предлагая отказаться в принципе от того, что мы за одну форму работы и, особенно против какой-то определенной формы организации оказания паллиативной помощи детям, в том числе и хосписов. С нашей точки зрения, предпочтительно организовывать полноценную всестороннюю помощь по месту проживания. Опыт большого количества людей показывает, что главное – рационально использовать все имеющиеся на месте ресурсы и организовывать помощь в такой форме, которая максимально помогает больным и их семьям. Примером такого многомодельного подхода является Минский детский хоспис.

Детские хосписы Белоруссии Детские хосписы Белоруссии


Привожу фрагмент нашей статьи, в котором их разнообразный опыт описан подробно.

Строить отдельно стоящий детский хоспис очень затратная история. Проще не создавать новую инфраструктуру такого детского хосписа, а вписать нужную функцию в имеющуюся инфраструктуру взрослых хосписов.
Далеко не везде существует какая-либо инфраструктура хосписов. В Минске Детский хоспис приобрел уже готовый дом и очень хорошо приспособил его для своих целей.

20 умирающих детей в одном здании вместе – это Освенцим. Дети должны лежать вместе с мамой или другими родственниками. А это общим счетом уже 40 человек. Скопление детской боли, и что, может быть, страшнее и сильнее, сосредоточение материнского отчаяния, горя, растерянности. К каждой такой маме нужно будет приставить психолога, а то и психиатра.
Единицей заботы команды детского хосписа является не больной ребенок, а семья в целом. Таким образом, при любой организации детского хосписа необходимо обеспечить возможность близким больного ребенка быть с ним столько, сколько это для них хорошо. При этом, во взрослых хосписах (точно знаю про один из Московских хосписов) – родные к пациентам допускаются очень ограниченно. И, кроме того, где можно ожидать 20 умирающих детей под одной крышей? Я знаю такие места уже сейчас существуют в России (уже писала об этом). Но там нет мам рядом с детьми. Это дома инвалидов детства. В одном из таких в Костромской области, в котором мне пришлось работать от Института медицинской генетики АМН, назывался “барак расслабленных”.

Мы просто не наберем такого количества детей для отдельно стоящего детского хосписа. По статистике Доктора Лизы, только 1 мама из 10 отдает ребенка в хоспис; остальные дети гибнут либо в клиниках, либо дома. Мамы не хотят отдавать своих детей в хоспис, так как само слово и все, что с ним связано, ассоциируется с обреченностью и безнадежностью. Мамы хотели бы, чтобы их детей дольше не выписывали из больниц или могли им оказать помощь и обезболивание на дому.
Совершенно согласна, наш, и не только, опыт свидетельствует о том что семья предпочитает быть дома, госпитализация нужна только в крайних случаях. Но в тех ситуациях, когда есть смысл использовать отдельное здание, оно может быть нужно для разных целей. Опять примером может быть Минский детский хоспис. В частности, организации помощи на дому тоже требует инфраструктуры.
Педиатр на полную ставку в такой системе не нужен. Педиатр может быть приходящий, нужен он только для купирования острого состояния.
Это и наш опыт тоже. Паллиативная помощь, хоспис это в первую очередь работа специально подготовленных медицинских сестер и специалистов социальной работы. Педиатр нужен как консультант. Хотя проблемы усугубляются тем, что вопросы паллиативной медицины в педиатрии к настоящему времени не в достаточной степени разработаны.

И, безусловно, если у мамы есть выбор, она до последнего будет держаться за больницу.
Мой личный опыт работы показывает, что это далеко не безусловно. Вариантов много. В Детском госпитале Бостона организовали специальную палату-хоспис, оборудовали ее как домашнюю комнату и т.д.. Она по большей части пустует.

В то время как по Закону ВОЗ о паллиативе, хосписный больной – это тот больной, которому врачи отвели максимум полгода жизни.
Это странное утверждение. Разве ВОЗ может принимать законы? Такой закон принят, например, в США, с целью определения взрослых пациентов, которым оказывается паллиативная помощь из государственных медицинских страховых фондов. Для детей ситуация иная. В ряде штатов уже принят закон расширяющий сроки для детей до 3 лет, в других штатах работа над этим продолжается. По законам других стран, например Великобритании, опеке хосписа подлежат дети, которым не суждено дожить до взрослого возраста. Много зависит от того, как поставить перед собой задачу, какие условия финансирования. Кроме того, по современным представлениям, паллиативная помощь должна начинаться при установлении диагноза заболевания, угрожающего жизни и/или значительно снижающего качество жизни.
Комментарий Лизы Глинки к вопросу о статусе строящегося детского хосписа в Петербурге: Это не хоспис для раковых детей, там будут лежать не только безнадежно больные дети
В связи с этим у меня вопрос – мы, кто трудимся для того, чтобы устроить детский хоспис, имеем ввиду только умирающих от онкологических заболеваний детей в Москве? Опыт показывает, что так не получается. Невозможно, занимаясь такой помощью, проходить мимо детей, умирающих от других причин или долго лежащих в тяжелом состоянии после травмы, например, или с наследственными заболеваниями, как и вы указали. Это я утверждаю на основе своего собственного 5 летнего опыта работы в Первом хосписе для детей с онкологическими заболеваниями в Москве (1993-1998 годы). Это тем более важно для региональных структур, т.к. количество детей с одной группой заболеваний может быть совсем небольшим и, по понятным причинам, не постоянным. Взять под опеку детей с разными заболеваниями поможет сделать организацию работу более эффективной.

Департамент Здравоохранения Москвы. Поход №1.
девочка и арбуз
singingaround
Мы решили, что будем рассказывать здесь о наших шагах и действиях нашего движения.
Продолжаем. Ниже – один такой шаг, который, надеюсь, повлечет за собой и последующие.

По совпадению, 1 июня, в День защиты детей мы попали в Департамент Здравоохранения Москвы на прием к Прошину Виктору Алексеевичу, Начальнику Управления организации медицинской помощи детям и матерям, то есть Управлению, которое как раз и призвано заниматься защитой и охраной детства в границах Москвы.

Разговор был позитивный. Общение порадовало. Познакомились. Договорились о следующих встречах. Обнадеживает то, что и господин Прошин, и начальник отдела данного Управления Куликова Любовь Ивановна владеют проблематикой вопроса, активно занимаются ей и готовы обсуждать различные варианты улучшения организации паллиативной помощи в Москве.

Кратко о том, как на данный момент в Управлении видят возможности развития улучшения организации паллиативной помощи в Москве:

Руководство Управления не поддерживает открытие стационарных отдельно стоящих детских хосписов и детских палат при взрослых хосписах. Аргументы известны:
== содержание стационарного детского хосписа по силам только государству; это не бизнес проект, а убыточный, неинтересный для частных инвесторов, никакой частный спонсор это не потянет. К примеру, приблизительная стоимость каждого койко-места хосписа - от 1 до 1,5 тыс. рублей в сутки. То есть содержание хосписа на 20 мест (10 детей и 10 мам) обойдется в 11 млн. рублей в год. (Цифры даны по созданию хосписа «Преодоление» в пансионате Ростова-на-Дону. Март, 2009). И это, не считая первоначальных расходов на строительство, оборудование и т.д., которые могут быть очень большими, если создавать паллиативный центр с отдельными палатами-боксами, бассейном, комнатами отдыха, игр, аттракционами и всей прочей инфраструктурой. Такие расходы могут составить порядка 5 млн. евро.
== нахождение ребенка среди страдающих и умирающих взрослых и стариков во взрослом хосписе психологически тяжело
== проблемы с привлечением детских специалистов для ухода и оказания медицинской и других видов помощи такому ребенку в рамках взрослого хосписа

Руководство Управления поддерживает открытие паллиативных отделений при клинических детских больницах.
== К примеру, в данное время реализуется проект по постройке нового здания для отделения нейроонкологии НПЦ в Солнцево на более чем 500 палат, из которых несколько палат будет отдано под паллиатив. В настоящее время там пока работает только одна палата на 5 мест.
== Департамент Здравоохранения Москвы всячески планирует развивать выездную паллиативную бригаду при НПЦ Солнцево, так называемое Отделение паллиативной помощи детям на дому (хоспис). (См. мой пост «Почему правомерно говорить…»). Каким образом – это предмет дальнейшего обсуждения, так как на данный момент мобильная бригада располагает только одним автомобилем, что неимоверно мало для всей Москвы и области, и не имеет лицензии на применение наркотических обезболивающих.
== В настоящее время ведется ремонт одного из корпусов Детской Клинической больницы им. Морозова, который по планам Департамента может быть отдан под паллиативное отделение. Боксовая структура палат этого корпуса идеально подходит для паллиатива в рамках больницы, так как в них дети могут находиться вместе с родителями. Это уже не просто койко-место, а мини квартира. И многие проблемы стационарного хосписа: лицензия на стационар, лицензия на использование наркотических обезболивающих, наличие персонала и специалистов-врачей, наличие всей инфраструктуры – в таком случае решены по умолчанию. Тем не менее, больница остается больницей, а вопросы психологической помощи, разных видов терапии, отдыха и развлечений для детей здесь остаются также актуальными и не решаемыми в полном объеме: лишь путем приходящих клоунов, артистов, художников, психологов и волонтеров.

• Руководство Управления также говорит о том, что необходимо проводить разъяснительные беседы с врачами детских больниц, чтобы детей не выписывали домой, продолжали лечить, и хотя бы не выписывали в пятницу накануне выходных, во время которых обезболить ребенка будет негде и некому. Однако, когда у врачей есть понимание, что ребенок неизлечим, его необходимо передавать на попечение паллиативных специалистов.

• Руководство Управления готово обсуждать иные формы организации детского паллиатива. К примеру, в настоящее время Департамент Здравоохранения Москвы занимается созданием паллиативного центра на базе разрушенного здания профилактория от НПЦ Солнцево на территории заповедника «Лосиный остров». Идет процесс согласования документации и получения разрешений на ведение ремонтно-строительных работ.


Итогом нашей встречи в Департаменте Здравоохранения Москвы стала договоренность организовать в Департаменте в начале сентября Круглый стол по паллиативу с участием представителей Управления организации медицинской помощи детям и матерям, инициативной группы «Дом Ангела» и нескольких профильных общественных организаций.

Доктор Лиза и Дом Ангела
девочка и арбуз
singingaround
Мы впервые были 29 мая в гостях у Лизы Глинки doctor_liza, в подвальчике её фонда - МОО "Справедливая помощь".
В большой комнатке человек двадцать: Лиза, её коллеги, врачи, педиатры, волонтеры, журналисты, друзья. Спасатели, одним делом объединенные. После недели трудодней радость встречи и веселое общение друг с другом, шум, разговоры; обнимаются и лакомятся принесенными пирогами с чаем; на коленки просится такса, общая любимица. Лиза делится своей печалью с подругой-волонтером: их затопило недавно, прорвало канализацию. Так вот и живут. Помогают всем обратившимся в фонд безвозмездно.

Поначалу разговор как-то не задался, а потом все выправилось. Мы услышали друг друга и подружились, мне хочется в это верить.

Выяснилось, что Доктор Лиза против отдельно стоящих детских хосписов, а за детские палаты при взрослых хосписах.

Против отдельно стоящего детского хосписа Доктор Лиза потому, что:
• Строить отдельно стоящий детский хоспис очень затратная история. Проще не создавать новую инфраструктуру такого детского хосписа, а вписать нужную функцию в имеющуюся инфраструктуру взрослых хосписов.
• 20 умирающих детей в одном здании вместе – это Освенцим. Дети должны лежать вместе с мамой или другими родственниками. А это общим счетом уже 40 человек. Скопление детской боли, и что, может быть, страшнее и сильнее, сосредоточение материнского отчаяния, горя, растерянности. К каждой такой маме нужно будет приставить психолога, а то и психиатра.
• Мы просто не наберем такого количества детей для отдельно стоящего детского хосписа. По статистике Доктора Лизы, только 1 мама из 10 отдает ребенка в хоспис; остальные дети гибнут либо в клиниках, либо дома. Мамы не хотят отдавать своих детей в хоспис, так как само слово и все, что с ним связано, ассоциируется с обреченностью и безнадежностью. Мамы хотели бы, чтобы их детей дольше не выписывали из больниц или могли им оказать помощь и обезболивание на дому. Но об этом ниже.

Детские палаты при взрослых хосписах, по опыту работы Доктора Лизы и практики таких палат Киевского взрослого хосписа, это:
• Каждая палата – отдельный бокс, с кроватью для ребенка, с диваном для мамы, с холодильником, столом, стеллажами для вещей, плитой, мойкой, туалетом, ванной. То есть почти квартира. Именно так устроены 2 палаты при взрослом хосписе в Киеве, причем у них есть два входа-выхода: через общий коридор, и через улицу, чтобы дети и родители могли сразу, минуя общий коридор, выходить на улицу.
• Мама, папа, бабушка/дедушка, если захотят, живут в таком боксе вместе с ребенком. Все бесплатно, за счет госбюджета, получают кров, белье, больничную одежду, питание.
• Педиатр на полную ставку в такой системе не нужен. Педиатр может быть приходящий, нужен он только для купирования острого состояния.
• В Москве 9 взрослых хосписов. Устроив 2 детских палаты при каждом таком хосписе, мы получим 18 мест для ребенка и его родителей. Для того, чтобы это стало реальностью, нужен Приказ Руководителя Департамента Здравоохранения г. Москвы. В Киеве такие палаты стали реальностью после Приказа Руководителя Киевского Горздрава. Более того, на Украине нет территориального принципа госпитализации детей, поэтому любой ребенок, гражданин Украины, может быть госпитализирован в такую палату в Киевском хосписе.

По вопросу альтернативы стационарным детским хосписам и хосписам вообще:
Конечно, мамы хотели бы, чтобы их детей дольше не выписывали из больниц (оставляя их на лечении в онкологических отделениях или переводя в паллиативное отделение) или могли им оказать помощь и обезболивание на дому.

Да, больница – это надежда, это профессиональная медицинская помощь и уход 24 часа в сутки, это обезболивание, это педиатры, это возможность переливания крови, это реанимация, в конце концов. И, безусловно, если у мамы есть выбор, она до последнего будет держаться за больницу. Выписывание на дом на руках с больным ребенком воспринимается ею как смертный приговор для неё и её ребёнка. Тут данные от мам больных детей и профессионалов-онкологов расходятся: кто-то говорит, что детей в регионах не выписывают до конца, а «безжалостно» выписывают только в Москве; кто-то знает такие случаи по всей стране. Известен недавний случай, когда мальчика выписали из Московской клиники в пятницу вечером, даже не предоставив ему обезболивание на выходные: после суток диких болей и криков мальчика, его обезболила приехавшая бригада.
К сожалению, в России очень мало паллиативных палат при больницах: несколько мест в НПЦ Солнцево, в детской онкологической больнице в Петербурге; есть планы строительства новых онкоотделений при существующих клиниках с выделением из общего фонда палат для паллиативных больных. Об этом в следующем посте.

Обезболивание на дому. Проблема описана в моих постах Зачем России детский хоспис? и Почему правомерно говорить, что в России НЕТ стационарных детских хосписов?
Практически, на дому детей может обезболить Скорая хосписная служба с лицензией на применении наркотических средств. Пока есть 2 таких бригады: Москва (один автомобиль) и Петербург.
Принятие Закона или Указа о создании таких Мобильных хосписных скорых бригад в Москве и в крупных городах разгрузило бы проблему с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи. и тогда, возможно, мамы бы не так боялись забирать детей домой из больниц. Эту идею поддерживают Лиза Глинка и команда врачей её фонда.

Комментарий Лизы Глинки к вопросу о статусе строящегося детского хосписа в Петербурге: Это не хоспис для раковых детей, там будут лежать не только безнадежно больные дети на терминальных стадиях заболевания (онкология, онкогематология), но и хроники: дети с ДЦП, больные СПИДом, с генетическими отклонениями, то есть те дети, от которых отказались родители, и которым необходимо предоставить комплексную медико-социальную помощь.

Именно по такому принципу устроена система детских хосписов в Германии: В основном там находятся дети с неонкологическими хроническими заболеваниями: поражения ЦНС, генетические заболевания, синдром Гурлера или Хантера, тяжелые формы ДЦП. Онкологические пациенты получают помощь на дому или в клинике.
В то время как по Закону ВОЗ о паллиативе, хосписный больной – это тот больной, которому врачи отвели максимум полгода жизни.

Наш проект "Ангел, в крыльях которого жизнь".
девочка открытый ротик
singingaround
1 июля 2009 года стартует новый благотворительный проект художницы Ольги Сапожниковой «Ангел, в крыльях которого жизнь» совместно с движением «Дом Ангела».
«Ангел, в крыльях которого жизнь» - название одной из картин Ольги Сапожниковой.

Цель проекта - посетить около десяти учреждений, где живут, наблюдаются, лечатся тяжело больные дети: дети с лейкозами, с опухолями разной степени, с другими тяжелыми заболеваниями. Ольга Сапожникова и небольшая группа её друзей-художников будут в течение июля и августа (раз в неделю) посещать больницы, где живут такие дети.
В каждом таком доме художники вместе с группами детей будут рисовать ангелов, которые потом останутся жить с ними, в их доме. Каждый ребенок при помощи взрослого друга-художника нарисует своего личного ангела, создаст свою картину. Также за время акции художники вместе с детьми из всех больниц нарисуют одну большую совместную картину, где количество ангелов будет равняться количеству больниц.
Во время занятий художники расскажут детям об искусстве, живописи, научат навыкам рисования, правильно смешивать краски и наносить их на холст. Краски и холсты останутся детям, чтобы они смогли рисовать и дальше.

Итогами проекта станут:
== Благотворительная выставка-аукцион: на аукцион будут выставлены фотографии нарисованных детьми картин и большая совместная картина, нарисованная в ходе проекта всеми детьми-участниками акции и художниками.
== Передвижная выставка «Путешествующий ангел», сентябрь 2009 года: нарисованные детьми ангелы отправятся в путешествие и навестят других детей в детских домах, школах, больницах.
== Короткометражное кино про акцию.
== Издание календаря фотографий картин - ангелов, нарисованных детьми.

Дети остаются детьми и в больнице. Им хочется радости, смеха, игры, развлечений и беготни. А приходится жить в условиях строжайшей стерильности. Часто помногу недель, а то и месяцев ребенку нельзя выходить не то что на улицу, но и просто в коридор больничного отделения. Во время лечения очень важно чем-то заняться, чтобы отвлечься от боли и болезни, чтобы научиться чему-то новому, чтобы время, проведенное в больнице, не оказалось вычеркнутым из жизни, а принесло немножко тепла и радости.

Подарим детям радостное чувство творчества и самовыражения, раскрашенной жизни!

Предварительный список мест акции (больниц):
= РДКБ (отделения общей гематологии и онкогематологии)
= Центр рентгенорадиологии. РНЦРР. Детское отделение
= Отделение нейроонкологии НПЦ Солнцево
= НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко
= Морозовская Детская Клиническая Больница (отделение нейрохирургии, отделение онкогематологии).
= Российский Онкологический Научный Центр им. Н.Н. Блохина


Объявлен сбор средств. Нам нужна Ваша помощь и финансовая поддержка!
Сейчас мы закупаем все необходимое для акции. Нужны: краски (акрил), холсты, кисточки, влажные салфетки, фартуки, пластиковые контейнеры для хранения художественных принадлежностей для детей.


Ссылки на картины Ольги Сапожниковой:

Ангел, в крыльях которого жизнь






«На этой картине я отобразила появление людей на свет в виде цветов. Цветы вырастают или сразу погибают. Распускаются или остаются бутонами навсегда. Цветы бывают яркими, ослепительно красивыми и серыми. Стоит ангел посередине этого цветочного поля и играет мелодию, как будто эта мелодия и есть жизнь и, пока он играет, появляются, растут и умирают цветы. В крыльях его жизнь и, когда жизнь заканчивается, по этой маленькой лесенке можно подняться вверх к вечности. Это луну, то ли на небе, то ли среди холодных цветов, я изобразила вечностью, с оттенком ангельской теплоты». (Ольга о картине).

Летящий на качелях ангел
Ангел-Хранитель
Домик в руке


Контакты:
Лена Зонова
ezonova@mail.ru

Оля Сапожникова
kartinyoli@yandex.ru

(no subject)
паллиативная помощь, тяжело больные дети
ppci
День добрый, сообщество Дом Ангела.

Елена, Евгения, огромная вам благодарность за инициативу, что подняли этот вопрос. Тысячи людей в разных городах России задумались, получили возможность высказаться благодаря Вашему письму. Я хотела бы, с вашего позволения, высказать несколько соображений в связи с ним.

Первое – Разместив просьбу поддержать идею создания хосписа для детей, я получила от tyhie_igryнекоторые возражения. Ответила на них подробно и предлагаю этот диалог для читателей блога? т. к. он очень большой для комментария. Цитаты для простоты чтения пронумерованы и выделены цветом.

“Спасибо, что нашли время написать мне свои соображения. Поскольку Вас эта проблема явно волнует, отвечу подробно по Вашим тезисам.
1.Не могу согласиться с тем, что необходимы _детские_ хосписы.

Большое значение имеет то, как мы понимает хоспис как таковой. Все, кто в настоящее время занимаются детскими хосписами, подчеркивают, что хоспис это в первую очередь философия ухода за умирающими детьми, а не здание как таковое. И такая помощь совершенно точно необходима. А в какой форме – зависит от многих обстоятельств на местах. Если Вам интересно посмотреть более детально, можете найти ответы на многие вопросы в нашей статье.

2. По одной-единственной причине -- крайне сложно будет найти персонал для работы в детском хосписе. 25-30 умирающих ДЕТЕЙ под одной крышей. Кто сможет выдержать это?

Понимаю какую страшную картину Вы себе представляете. Но так не бывает. В госпитализации в хоспис нуждаются не так много детей. Например, в том хосписе для детей с онкологическими заболеваниями, помогавшем детям по месту проживания, которым я лично занималась в Москве с 1993 по 1998 годы, единовременно под наблюдением было не более 3-4 детей. Смертность детей от онкологических заболеваний в Москве в то время была – 90-94 ребенка в год. Большинство умирали в клиниках во время лечения. Сейчас говорят о 60 смертях в год. Это означает, что единовременно будет и того меньше. Под опекой хосписа дети с онкологическими заболеваниям находились в среднем месяц, исключение – дети с опухолями мозга (может быть до года). Хотя, с другой стороны, при наличие стационара-хосписа, некоторых детей, которых пока должны держать в больницах, будут туда выписывать, в более подходящие для их состояния условия.
Так что госпитализация нужна в случаях некупируемых в домашних условиях симптомов, в первую очередь боли. или по социальным показаниям.
Кроме того, такая страшная вещь как “25-30 умирающих ДЕТЕЙ под одной крышей” и так существует и не в одном доме инвалидов детства. Мне по работе приходилось это видеть. И без хосписов, сотрудники там не имеют представления о паллиативной помощи, что очень тяжело.

3. Обезболивание детей -- это огромная и страшная проблема. Но ДЕТСКИЙ хоспис... нереально. Персонал будет "выгорать" за 4-6 месяцев. Палаты в составе взрослого хосписа, две-три палаты -- ДА! Детская выездная служба -- ДА! Но хоспис.

Есть много исследований о том, что сотрудники хосписа для взрослых очень часто не готовы работать с детьми. Не готовы профессионально и психологически. Там много специфики. (См. статью.) Персонал может работать годами при правильной организации работы, при профилактике выгорания, которое, конечно, остается серьезной проблемой. Есть опыт, например, в Белоруссии с 1993 года. По поводу выездной службы – основная помощь должна быть организована на дому в любом случаи.

4.Человек, работающий в хосписе не один год, профессионал, задал только один вопрос после выслушивания идеи о необходимости создания сугубо детского хосписа: "А кто в нём сможет работать?

Поверьте, работают. Я сама работала 5 лет. Хоспис в Минске, 12 лет работает детский хоспис в Ижевске, с 2003 года в Питере. Я уже не говорю о хосписах в других странах.

5. Прежде, чем заниматься _созданием_ такого хосписа, необходимо, на мой взгляд, выслушать внимательно как можно большее количество врачей, работающих в детских онкологических больницах (отделениях) и паллиативных медиков, работающих во взрослых хосписах....

Медицинский директор нашей организации - Бухны Аркадий Ефремович был когда-то главным детским онкологом России. Могу привести еще показательный пример - в 1993 году мы начали работу по созданию в Москве Первого хосписа для детей с онкологическими заболеваниями. Тогда совместно с Российским Национальным Комитетом по Биоэтике и Институтом философии АН провели научно-практическую конференцию, посвященную развитию хосписного движения в России (материалы конференции можно найти на сайте Московского общества помощи онкологическим больным). В конференции принимал участие директор Института Детской Онкологии Онкологического Научного Центра – Дурнов Лев Абрамович. Он тогда сказал о перспективах создания хосписа для детей с онкологическими заболеваниями почти буквально, как Вы в этом комментарии. Но прошло 10 лет и в 2003 году уже в Онкоцентре проходила конференция, посвященная работе детского хосписа и тогда уже Л.А. сердечно и полностью поддержал эту работу, включая создание стационара.


Еще раз хочу вернуться к тому, что стационарный хоспис для детей в условиях России очень нужен. Потребность в нем больше, чем в других странах, из-за тяжелых социальных условий, в которых живут многие семьи, и из-за невероятных препятствий при организации эффективного обезболивания на той стадии, когда необходимы наркотические обезболивающие. Это не снимает задачи организации помощи на дому, которая является предпочтительной при благоприятных условиях для большинства детей.

Еще один комментарий на следующий фрагмент поста в этом сообществе, который вызвал у меня сложные чувства.
Во всем мире безнадежно больные детки лежат в хосписах -- там не так как в онкологической больнице.
Дети в хосписах не ждут смерти.
В хосписах - другая жизнь, совсем.
В хосписах деткам НЕ БОЛЬНО!
Деткам там даже бывает очень весело!
Потому что принято для таких деток исполнять ВСЕ желания, чтобы последние дни в своей жизни они только смеялись!!!


В первую очередь потому, что в той степени, в какой я знаю (см. нашу статью на эту тему) дети живут в хосписе в совершенно исключительных обстоятельствах. То есть, возможно 3 варианта. а) Как правило, дети, находящиеся под опекой хосписа, живут дома, что является для них предпочтительней. Если ребенок страдает от симптомов, которые не удается контролировать в домашних условиях, в первую очередь это касается боли или искусственного кормления, ребенок госпитализируется для подбора терапии. Тут может быть специфическая ситуация в России из-за сложностей с организацией обезболивания в домашних условиях.
б) В Англии, где были созданы первые хосписы в современном понимании, идея хосписа для детей принципиальна отлична от хосписа для взрослых. Пациентом хосписа для детей может стать любой ребенок, которому из-за болезни не суждено дожить до взрослого возраста. Да же если в настоящее время ребенок чувствует себя вполне неплохо, семья имеет право провести в прекрасно обустроенном специальном доме примерно 2 недели в год. Там, действительно, как вы пишите, весело и интересно. У детей (не только у больного ребенка, но его братьев и сестер много приятных развлечений, включая бассейн, сенсорную комнату и многое другое в зависимости от доступных ресурсов). Родители могут быть вместе с детьми, отдыхать, общаться, получать так необходимую им поддержку, а могут использовать это время для решения жизненно важных проблемам, которые невозможно завершить без этого, т.к. нельзя отойти от больного ребенка. Чрезвычайно нужная и востребованная помощь, но, как правило, не доступная умирающим детям с онкологическими заболеваниями, т.к. в подавляющем большинстве случаев, после признания заболевания инкурабельным и остановки лечения дети живут совсем не долго.
в) Если семья, по каким-то своим основаниям, хочет провести самые последние дни ребенка в хосписе, то ей выделяется особая комната, где все может быть вместе с больным. Семья может предпочесть это из-за неконтролируемых в домашних условиях симптомов, например, боли, очень сильных кровотечений, тяжелейший проблем с дыханием и др. Может просить чтобы ребенок был там, где ему было хорошо, где у него друзья среди волонтеров, где другие дети этой семьи могут быть заняты. Еще одним основанием для того, что семья может просить хоспис госпитализировать их на последние дни – страх того, что смерть произойдет дома и они не будут знать, что делать, они просто боятся. Опыт показывает, что таких семей, при правильно организованной помощи на дому, не так и много.

Еще раз хочу вернуться к тому, что стационарный хоспис для детей в условиях России очень нужен. Потребность в нем больше, чем в других странах, из-за тяжелых социальных условий, в которых живут многие семьи, и из-за невероятных препятствий при организации эффективного обезболивания на той стадии, когда необходимы наркотические обезболивающие. Это не снимает задачи организации помощи на дому, которая является предпочтительной при благоприятных условиях для большинства детей.

Почему правомерно говорить, что в России НЕТ стационарных детских хосписов?
девочка открытый ротик
singingaround
Почему правомерно говорить, что в России НЕТ стационарных детских хосписов в полном понимании этого слова?(Отвечаю на многочисленные запросы в ЖЖ и социальных сетях)


Все утверждения, что в России есть или строятся детские хосписы, не совсем верны, так как:

1) Стационарных детских хосписов, имеющих свое здание-помещение, где паллиативная помощь (уход и медицинская помощь) оказывается только детям-пациентам; хосписов, имеющих лицензию на стационар и применение наркотических обезболивающих средств для пациентов хосписа = просто нет в России.
2) Этого не может быть потому, что в РФ все еще нет закона о паллиативной помощи, который бы регулировал вопросы оказания такой помощи, применения наркотических обезболивающих для детей, нахождения детей в стационарных хосписах и т.д.
3) Все известные существующие или строящиеся/создающиеся детские хосписы в России не имеют характеристик и возможностей статуса хосписа для взрослых. (7 хосписов для взрослых в Москве, всего 100 хосписов и отделений паллиативной помощи при больницах в России). Государство хотя бы разрешает открывать и худо-бедно поддерживает взрослые хосписы, выделяет здания и т.д., а детских стационаров просто нет.


Такие детские хосписы в России делятся на:

Детские хосписы на дому = Мобильные бригады. Уже есть. Пример: Мобильная бригада в Москве – это Отделение паллиативной помощи детям на дому (хоспис) в Научно-практическом центре медицинской помощи детям в Солнцево ( с 01 .09.2006 года). Наблюдающиеся в отделении дети (единовременно около 50 больных) лежат дома, а не в стационаре-больнице! По звонку родителей к детям может выезжать мобильная бригада (всего ОДНА бригада и всего ОДИН автобус на всю Москву). Мобильные бригады не имеют лицензии на использование наркотических средств, а обезболить димедролом или анальгином детей на терминальных стадиях рака невозможно! При необходимости пациенты могут быть госпитализированы в коечные отделения НПЦ. Такая же мобильная бригада есть и в Петербурге.

Паллиативные палаты при больницах. Пример: (а) В настоящее время при самом НПЦ в Солнцево при отделении нейроонкологии пытаются создать несколько паллиативных палат для детей, существует пока только одна палата на 5 мест; (б) Уже почти создан детский хоспис в Петербурге на 30 чел, однако этот хоспис тоже странно существует – это палаты при отделении реанимации больницы.

Совместные (?) хосписы. (а) В Ижевске уже несколько лет существует хоспис «для всех» и не только с онкологическими диагнозами, где в данное время находятся 10 детей. (в) Известен единичный случай-прецедент того, как маленькую девочку Настю Пантееву (Тула) с опухолью в голове, отказную, всеми правдами и неправдами при мощной поддержке волонтеров положили в 1-й Хоспис для взрослых (Москва, Спортивная). См.
«Уходя, гасите свет» — фильм Катерины Гордеевой. «Профессия-репортер». 11 апреля 2009 года. НТВ.

Строящийся Детский паллиативный центр (хоспис) в Лосином Острове.
Есть бывший заброшенный санаторий НПЦ Солнцево. Формат будущего заведения: реабилитационный санаторий с несколькими паллиативными палатами или паллиативные палаты при церкви в заповеднике. Каким образом решится здесь вопрос о лицензии на наркотические средства будет зависеть от формата центра. Таким образом, этот центр не будет являться детским хосписом-стационаром в чистом виде. Лосиный остров – национальный заповедник, поэтому строить дополнительно там ничего нельзя, можно только проводить ремонт. Основная проблема – деньги. Фонд «Подари жизнь» и Фонд «Вера» собирают средства на данный центр.

Строящийся хоспис в Петербурге. На данное время Детский Хоспис в Санкт-Петербурге является Детским хосписом на дому. http://www.kidshospice.info/

Волонтерское движение = то есть без статуса, и как бы без закона, без медицинской поддержки, без обезболивания... Это те же списанные дети, умирающие на дому, только волонтеры навещают их и покупают им еду, матрасы, памперсы и т.д.

Read more...Collapse )

Пусть деткам будет НЕ БОЛЬНО!
девочка открытый ротик
singingaround
Тест Евгении Нестеровой:

Это очень важная и нужная тема.
Об этом не принято говорить -- но не всех детей, болеющих онкологическими заболеваниями, можно спасти.
И дети, к сожалению, умирают.
А в России они погибают в страшных муках дома, у родителей на руках, корчась от боли!
Паллиативные отделения у нас есть только в Москве и Петербурге, а в остальных регионах детей даже не обезболивают.... Педиатры таких детей боятся, в онкологических отделениях им делать нечего, потому как они безнадежны....
Вот и лежат такие детки дома месяцами, а у мам разрывается сердце, глядя на все это!
Во всем мире безнадежно больные детки лежат в хосписах -- там не так как в онкологической больнице.
Дети в хосписах не ждут смерти.
В хосписах - другая жизнь, совсем.
В хосписах деткам НЕ БОЛЬНО!
Деткам там даже бывает очень весело!
Потому что принято для таких деток исполнять ВСЕ желания, чтобы последние дни в своей жизни они только смеялись!!!

Прошу вас, поддержите нас пожалуйста.
У нас есть мечта === чтобы дети вообще не умирали...
Но это утопия.
Помогите нам, пожалуйста, скрасить последние дни таких деток!
КАЖДАЯ ваша подпись, КАЖДЫЙ голос == очень значим!!! Присоединяйтесь!

Поддержи движение "Дом Ангела". Подпиши Открытое письмо Президенту РФ!
девочка и арбуз
singingaround
Как можно присоединиться к движению «Дом Ангела» и помочь в проведении этой акции? Чем большее число подписей под ОТКРЫТЫМ ПИСЬМОМ ПРЕЗИДЕНТУ РФ будет собрано, тем больше вероятность того, что наш голос будет услышан, и тем весомее он будет.

Если вы хотите помочь, выразив, таким образом, свою гражданскую позицию, и присоединиться, перешлите, пожалуйста, это письмо своим коллегам/друзьям/близким по электронной почте.

Открытое письмо Президенту РФ может подписать любой человек.

При подсчете отдельными цифрами будут выведены следующие позиции:
врачи, врачи-онкологи, педиатры, представители общественных, некоммерческих и благотворительных организаций (граждане Российской Федерации) ……,
врачи, врачи-онкологи, педиатры, представители общественных, некоммерческих и благотворительных организаций (неграждане Российской Федерации) ……,
итого подписавшихся: …….
, вкл. . ….. (граждане Российской Федерации) и …… (неграждане Российской Федерации) .

ПОДПИСАТЬ ПИСЬМО можно следующим образом:
1) направить свои данные, данные коллег/друзей/близких, выразивших желание подписать письмо, по адресу welcome.domangela@gmail.com со своего служебного (если Ваше профессиональное занятие связано с детьми или медициной) или личного адреса электронной почты;
2) сообщить свои данные, а также данные ваших коллег/друзей/близких, которые лично прочли письмо и выразили согласие подписать его, через Живой журнал , оставив свои данные в комментариях под постом ПОДПИСАТЬ ПИСЬМО ЗДЕСЬ, либо форум одного из сайтов, на котором вы прочли это письмо (если такая возможность существует);
3) подписать физически распечатанное письмо: сообщите нам и наш волонтер приедет в Вашу организацию для сбора подписей.

Пожалуйста, во избежание изобилия вариантов подписи сообщайте о себе следующие данные:
1. ФИО (полностью)
2. Гражданство (РФ или иное)
3. Ученое звание
4. Занимаемая должность
5. Организация/компания/медицинское учреждение/НКО/фонд, в которой вы работаете
6. Город, в котором расположено ваше учреждение (+ страна, если вы работаете в настоящее время за пределами России)
7. Адрес электронной почты или телефон.
В минимальном варианте , если по каким-то причинам сложно представить полную информацию, сообщите ФИО (полностью), гражданство, должность, город проживания, адрес электронной почты или телефон.

Для учета подписи обязательно сообщите контактную информацию (адрес электронной почты или телефон) . Или просто отправьте подпись с адреса своей электронной почты .

Образцы подписей (пожалуйста, следуйте данным образцам) : Иван Сергеевич Иванов, РФ, д.м.н., профессор, Главный врач отделения детской онкологии, Детская Городская Больница №12, Нижний Новгород, ivanov@12dgbnn.ru

Андрей Васильевич Петров, UK citizen, PhD, Head of Children Oncology Laboratory, Oxford Medical School, Oxford, UK, andrey.petrov@oxfordmedschool.co.uk

Александр Владимирович Сидоров, гражданство Украина, волонтер Региональной общественной организации помощи онкологическим больным «Они верят», Москва, alex.sidor@mail.ru

Ольга Михайловна Александрова, РФ, домохозяйка, мама 4-х детей, Санкт-Петербург, olga1972@yahoo.com , +7 (812) 123 45 67

?

Log in