Если Вы интересуетесь организацией хосписов и паллиативной помощи детям, Вы не одиноки
око
ppci
Если Вы интересуетесь организацией хосписов и паллиативной помощи детям, Вы не одиноки
Уважаемые друзья,
Инициативная группа Паллиативная помощь детям, приглашает всех, кому интересна возможность развития паллиативной помощи детям в тех точках страны где Вы в ней нуждаетесь или хотели бы ее развивать. Первый шаг, который мы предлагаем - связаться с нами.

Напишите, пожалуйста, если интересно прниять участие в обсуждении и работе. Поехать на эту конференцию (http://hospice.by), будет очень хорошей возможностью познакомиться и узнать больше (участие бесплатно). Если поехать не получится, все равно напишите. Будем искать и другие пути.

V Международная Конференция
на тему «Детская паллиативная помощь в Восточной Европе»


Цели конференции:
- Развитие детской паллиативной помощи: современные подходы программы и службы паллиативной помощи;
- Изучение лучших практик оказания паллиативной помощи;
- Обмен опытом в сфере оказания паллиативной помощи;
- Адаптация европейской модели оказания паллиативной помощи в странах Восточной Европы.

Паллиативная помощь – относительно молодая область медицины, главной
целью которой является обеспечение достойного качества жизни тяжело больному
ребёнку и его семье.
Развитие паллиативной помощи в странах Западной Европы и США проходит
очень успешно, в то же время на территории бывших Советских республик, а также в
Восточной Европе детская паллиативная помощь развивается крайне медленно.
Таким образом, в рамках данной конференции мы бы хотели проанализировать
современное состояние детской паллиативной помощи в Восточной Европе, определить факторы, препятствующие её развитию и выработать стратегию, которая будет способствовать совершенствованию качества паллиативного ухода за детьми в данном регионе.
С целью передачи положительного опыта развития детской паллиативной помощи на конференции выступят эксперты из стран Западной Европы. Планируется также отдельная секция по паллиативной помощи взрослым. Размещение иногородних участников конференции в гостинице «Минск». Питание и взнос за счет организаторов конференции.
Лекторам предоставляется бесплатное проживание и оплачиваются транспортные
расходы.
Больше о паллиативной помощи детям Вы можете узнать здесь
http://pallia-me.livejournal.com/
http://ppci.ChoosingHope.info
http://4java.org/ppp

НАДЕНЬТЕ БЕЛЫЕ ЛЕНТОЧКИ!
девочка у моря
singingaround
Originally posted by sergey_mironov at НАДЕНЬТЕ БЕЛЫЕ ЛЕНТОЧКИ!
Дорогие друзья!
В пятницу 3 декабря - Международный день инвалидов. Обращаюсь к вам, как к своим единомышленникам, людям, которые понимают и чувствуют чужое горе.


Каждый десятый гражданин России - инвалид. Четырнадцать с половиной миллионов человек.
Таковы официальные данные.

Думаю, что именно масштаб проблемы, которую слишком многие предпочли бы не замечать, породил позорный эвфемизм: люди с ограниченными возможностями. А ведь известно множество примеров, когда инвалиды доказывали неограниченность возможностей человека, поставленного судьбой в самые сложные обстоятельства.
Вспомним героического Ирека Зарипова, ставшего триумфатором Паралимпийских игр 2010 года в Ванкувере.

Главным ограничителем для инвалидов в России является крайне агрессивная для них социальная среда
, крайняя неприспособленность для них публичного пространства, а также равнодушие и безучастность. В особенно тяжелой ситуации находятся люди с поражением опорно-двигательного аппарата. Для многих из них инвалидность означает фактический домашний арест. Не по приговору суда. А по приговору бездушия.
Но я не верю, что Россия - страна бездушных людей.
И призываю доказать это 3 декабря, в Международный день инвалидов.


Призываю всех выйти в этот день из дома с белыми ленточками ... )


Что нужно Детскому хоспису при НПЦ медпомощи детям в Солнцево. Перепост.
девочка и арбуз
singingaround
Известный московский волонтер Лидия Мониава разместила в своем ЖЖ http://moniava.livejournal.com/941296.html просьбу о помощи открывающемуся в НПЦ Солнцево первому детскому хоспису.
Там есть список всего необходимого и контакты.
Обращаюсь к Вам с просьбой о размещении на Ваших сайтах и/или ЖЖ данной информации.
спасибо!!!

Просят помощи. Перепост
девочка и арбуз
singingaround
Перепост из pomogidetiam
вот этот пост

Наши бабушки и прабабушки относились к младенческому плачу достаточно философски, считая, что во время плача ребенок «развивает легкие», а потому поплачет – и перестанет. Однако в настоящее время более популярна точка зрения, что плач – это просьба малыша о помощи, сообщение о том, что у него возникли проблемы, которые нужно как можно быстрее решить.
Чаще всего ребенок плачет, когда хочет есть.
Ребенок может плакать просто от скуки и одиночества.
Если ребенку холодно или жарко, свое недовольство он также может выражать плачем.
Еще одна обычная причина плача грудничка – мокрые и грязные пеленки.
Плач в конце дня – своеобразное средство разрядки, дающее выход накопившейся усталости, нервозности.
Негативная, конфликтная семейная атмосфера пагубно воздействует на поведение малыша: нет ничего удивительного в том, что, когда взрослые ссорятся, ребенок плачет.
А еще детки плачут от боли. Вспомнили? Колики, прорезывание зубов, раздражение на коже. Как же жалко его в эти минуты, как хочется помочь, успокоить, забрать эту боль себе! А это всего лишь колики…
Боль от разрастающихся метастаз с ними не сравнится.
Женечка Белов плачет из-за них. Ему нет еще и трех годиков, а он уже перенес 7 курсов химиотерапии, он истощен - у него нейробластома IV стадии, огромная опухоль, метастазы в кости таза и кожу черепа.
Ему больно каждый день. Ему нужна наша помощь. Надежда на жизнь есть, необходимо использовать каждый шанс, чтоб спасти маленького гномика. Тем более, что положительная динамика в его самочувствии есть.
Все документы, диагноз и счет из клиники на сайте jenia.savelife.info Помогите Женечке…


Всемирный день =)
девочка и арбуз
singingaround
СЕГОДНЯ ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ХОСПИСОВ!

ОТДАЙТЕ СВОЙ ГОЛОС В ПОДДЕРЖКУ ОТКРЫТИЯ ДЕТСКИХ ХОСПИСОВ!!

ПОСТАВЬТЕ СВОЮ ПОДПИСЬ ПОД ПИСЬМОМ ПРЕЗИДЕНТУ РФ

БЛАГОДАРЮ =)

Глава №2: «Дом, где живет сказка».
девочка и арбуз
singingaround
«Ангел, в крыльях которого жизнь» - долгосрочный благотворительный волонтерский проект арт-терапии для детей. Цель проекта: Мы, волонтеры, Ольга Сапожникова и её друзья-художники, посещаем детские больницы онкологического и нейрохирургического профиля, где лечатся и живут месяцами дети с тяжелыми заболеваниями, и дарим детям несколько часов радости и веселья, погружая их в совместное художественное творчество, самовыражение и игру.

В рамках 1-го этапа нашего проекта 2 летних месяца, июль и август 2009 года , мы вместе с детьми в больницах г. Москвы рисовали картины акрилом на холстах. Мы посетили 6 больниц, 8 отделений. 53 ребенка приняло участие. 56 детских картин нарисовано.

В октябре 2009 года мы начинаем 2-ой этап проекта = «Дом, где живет сказка» :) , сквозной историей которого станет детская сказка о маленькой девочке и бумажном ангеле, написанная художницей Ольгой Сапожниковой.
Предполагаемая продолжительность и этапы проекта:октябрь 2009 – сентябрь/октябрь 2010:
= октябрь-ноябрь 2009: создание вместе с детьми картонного Дома, где живет сказка
В каждую больницу мы привезем картонный дом и фигурки двух героев Олиной сказки – девочку и ангела. Мы прочитаем отрывок их знакомства из сказки и предложим детям придумать своих персонажей для её продолжения. Вместе с детьми мы разрисуем дом и населим его вырезанными из фактурной бумаги ручной работы придуманными ими героями сказки. Сказка поселится в доме! Вырезанные фигурки дети будут декорировать лоскутками ткани, цветной бумагой, веревочками, ниточками. Картонный дом, краски, бумага и фурнитура останутся детям, чтобы они могли и дальше мастерить фигурки новых персонажей своего сказочного мира, украшать и декорировать свой домик.
= декабрь 2009-апрель 2010: чтения сказки детям, совместное создание иллюстраций к сказке
Мы будем читать детям по ролям сказку по главам и рисовать вместе с ними то, что происходит с её героями. Планируется несколько поездок в каждую больницу. Дети станут соавторами будущей книги, иллюстраторами сказки. Всем детям мы подарим диски с записью сказки, которую они смогут послушать вместе с родителями и друзьями после нашего ухода, и придумать, что и кого из сказки они будут рисовать с нами в следующий раз. У детей появятся свои любимые герои и сценки из сказки.
= май-август 2010: подготовка текста сказки, отбор иллюстраций, печать книги
= сентябрь/октябрь 2010: презентация книги-сказки, выставка детских иллюстраций к сказке и фоторабот всего проекта, аукцион.
Планируется, что часть прибыли от издания сказки и средства, полученные от аукциона, будут перечислены на цели лечения тяжело больных детей, в том числе участвующих в проекте, и проведения дальнейших акций арт-терапии в рамках проекта «Ангел, в крыльях которого жизнь».

Возможны дополнительные акции в ходе проекта.

Предварительный список больниц проекта: РДКБ, Центр рентгенорадиологии, Отделение нейроонкологии НПЦ Солнцево, НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко, Морозовская Детская Больница, Российский Онкологический Научный Центр им. Н.Н. Блохина, Онкологический центр в Балашихе.

Мы будем рады любому участию, предложениям и спонсорской поддержке!

Поможем больным детям ощутить себя маленькими сказочниками и творцами, придумщиками и создателями своего сказочного мира с Домом и его жителями! Присоединяйтесь к нам! :)

Информация о проекте:
информация о 1-м этапе проекта: рисование детьми картин, детские больницы г.Москвы, июль-август 2009
итоги и фото ощущения от проекта
Cюжет РЕН-ТВ о проекте. См. видео в окошке слева (нужно поискать в списке)

Контакты:
Ольга Сапожникова kartinyoli@yandex.ru
Елена Зонова ezonova@mail.ru

ИТОГИ 1-го этапа нашего ПРОЕКТА "Ангел, в крыльях которого жизнь"
девочка и арбуз
singingaround
2 летних месяца МЫ вместе с детьми рисовали КАРТИНЫ акрилом на холстах в детских больницах.
МЫ посетили 6 больниц, 8 отделений.
53 ребенка.
56 картин.
МЫ СЧАСТЛИВЫ! ЭТО НАСТОЯЩАЯ РАДОСТЬ! БЛАГОДАТЬ!!! :)))))

информация о проекте, июль-август 2009
Cюжет РЕН-ТВ о проекте. См. видео в окошке слева (нужно поискать в списке)

Ниже под катом некоторые фото о том, как это было и фото детей и нарисованных ими картин.
Фотографы: Любовь Родина (loverodina), Дмитрий Дроздов, Анастасия Мархейм.
       

ФОТО ОЩУЩЕНИЯ от ПРОЕКТАCollapse )

Сюжет на РЕН-ТВ о нашем проекте "Ангел, в крыльях которого жизнь"
девочка и арбуз
singingaround
Мы, Дом Ангела и Оля Сапожникова, уже посетили в ходе нашего проекта "Ангел, в крыльях которого жизнь" детей, находящихся на лечении в РДКБ, Морозовской больнице, НИИ нейрохирургии им.Бурденко, НПЦ Солнцево.

В каждой больнице детьми с участием настоящих художников нарисовано от 7 до 15 картин.
А впереди рождение шедевров еще в Центре рентгенорадиологии РНЦРР и Онкоцентре им.Блохина на Каширке.

Сюжет о проекте в НПЦ Солнцево 10 августа 2009 года:

Страница с текстом сюжета на сайте РЕН-ТВ. а рядом в окошке найдите видео с таким же названием

Текст сюжета:
Художники пришли в гости к больным детям.
Тяжело больным детям нужны не только деньги на операцию и лекарства. Многие чувствуют себя глубоко несчастными, проводя месяцы, а иногда и годы в четырех стенах. Но некоторые больничные палаты уже засияли яркими красками.

Завтрак, процедуры, обед, сон, снова процедуры — больничные будни в ожидании выздоровления веселыми не назовешь. Но сегодня все не так, в гости пришли художники. И не с пустыми руками, а с красками, кисточками, палитрами и настоящими холстами.

Ольга Сапожникова и ее друзья решили раз в неделю приходить к больным детям и учить их рисовать. Потому что уверены — очень важно чем-то заняться. Чтобы не только отвлечься от боли, но и научиться чему-то новому. Чтобы время, проведенное в больнице, не оказалось вычеркнутым из жизни, а принесло немножко тепла и радости.

Ольга Сапожникова, художник, организатор благотворительного проекта:
«Иногда они немножко пугаются, потом они начинают тебе доверять, потом у них глазки горят, потом у них глазки улыбаются»

Изначально предполагалось, что дети будут рисовать ангелов. Благотворительный проект так и назвали «Ангел, в крыльях которого жизнь». Но начинающие художники нарушили планы организаторов, решив, что краски и кисти нужны для того, чтобы воплощать свои мечты.

Принцессы, цветы, собаки, кошки и лошади — что угодно, но только не мрачными красками. Потому что их нет, организаторы специально принесли с собой только яркие цвета. И говорят своим ученикам только комплименты. Даже если они рисуют кривые рожицы.

Если настоящего художника интересует в первую очередь результат, то маленьких пациентов сам процесс, во время которого они, хотя бы ненадолго, но могут забыть обо всех своих неприятностях.

Финальной точкой проекта станет благотворительный аукцион, на котором будут продавать не сами картины, а их фотографии. Потому что оригиналы решено оставить их маленьким создателям. Тем же, кто захочет продолжить уроки рисования, подарят еще и краски. Лекарства они, конечно, не заменят, но могут сократить путь к выздоровлению.

сюжет подготовили: Ася Гойзман, Карен Сахинов, Дмитрий Михайлов. РЕН ТВ

Америка, Дом Джорджа Марка в Калифорнии
девочка открытый ротик
singingaround


Дом Джорджа Марка (George Mark Children’s House) находится в северной Калифорнии, недалеко от Сан-Франциско. Здесь помогают хронически и смертельно больным детям и тем детям, чьи болезни ограничивают срок их жизни.

Здание Дома Джорджа Марка выглядит как большой частный дом. Там есть хорошо оснащённая кухня, комнаты для игры и квартиры для семей пациентов. По мнению работников Дома Джорджа Марка, такая среда способствует всем трём видам паллиативной помощи, которые они оказывают: отдых и временное облегчение симптомов, помощь при переходе пациентов от больницы к дому и забота о смертельно больных пациентах в конце жизни.

Работники дома оказывают как медицинскую, так и психологическую помощь. Персонал облегчает детям боль и симптомы их болезней с помощью художественной и игровой терапии, музыкотерапии, практической и эмоциональной поддержки ребёнка и его семьи. Помимо врачей и медсестёр здесь есть психо-социальный менеджер, специалист по жизни ребёнка, координатор духовной помощи ребёнку и его семье, психолог, фармацевт и команда волонтёров. Осуществляется психологическое консультирование скорбящих родителей, братьев и сестёр ребёнка. Консультирование не ограничено по времени.

Дети, которые приближаются к концу своей жизни, и их семьи обеспечиваются поддержкой для того, чтобы они смогли полноценно провести вместе последние дни ребёнка. Специалисты в Доме Джорджа Марка помогают поддерживать национальных традиций каждой семьи, уважают выбор каждой семьи о том, как лучше позаботиться о ребёнке. Они стремятся к тому, чтобы травма, связанная с потерей ребёнка, не разрушила семью, чтобы члены семьи смогли продолжить жизнь после его ухода.

На территории Дома Джорджа Марка, помимо квартир для семей и палат для пациентов, есть компьютерная комната, общие сады и садики для уединения, храм, который не относится к какой-либо определённой религии. Есть и уголок для любимого домашнего животного.

Бывают концерты, на которых пациенты, их родители, персонал, волонтёры и дети - посетители Дома Джорджа Марка поют, декламируют стихи, их собаки показывают фокусы. На Хэллоуин пациенты наряжаются в костюмы монстров и ведьм и участвуют в параде, после которого их ждёт праздничный обед.

Есть и своя традиция. В специально отмеченные дни, семьи, которые потеряли ребёнка, возвращаются в Дом Джорджа Марка, чтобы смастерить плитку в память о ребёнке. Каждая плитка монтируется в «стену памяти» - проект, который был создан с поддержкой организации «Искусство для Жизни» (Art for Life Foundation) (она помогает и другим больницам и детским хосписам в Америке).

Задача Дома Джорджа Марка - полноценная поддержка не только организма, но и личности ребёнка, личностей его сестёр и родителей или опекунов. Здесь всей семье помогают переживать и осмысливать эмоции в атмосфере, проникнутой теплом, безопасностью и возможностью игры, где человек чувствует себя способным открыть и лучше понять свои чувства. В течение групповых занятий или индивидуальной терапии специалист по жизни ребёнка помогает детям осознать их глубинные интересы, поощряет самовыражение и развитие навыков, помогающих справиться с эмоциональной и физической болью, навыки общения - в общем, создаёт условия для того, чтобы ребёнок радовался жизни.

Сайт хосписа

На сайте хосписа есть множество интересных материалов:

фоторепортаж с дня памяти, которые хоспис регулярно проводит для родителей и братьев-сестер детей, умерших в хосписе (и подопечных хосписа)

видео-ролики (о работе медсестер, визиты звезд и др)
истории и фото детей с самыми разными диагнозами, к примеру, история мальчика с глиомой

wish-list – список вещей, которые нужны хоспису и пациентам

оригинальная информация для благотворителей. Если человек перечислит 50 долларов, у семьи и у ребенка будет завтрак. Если 2000 долларов, то у одного ребенка будет день медицинской помощи хосписа (удивительно, что так дорого) и т.п. Благотворитель может даже взяться обеспечивать одну из комнат хосписа, и тогда в ней повесят красивую табличку с его именем.

Существует множество вакансий для волонтеров. Волонтеры, которые работают с семьями, в том числе подростки от 15 лет, проводят в хосписе 4 часа еженедельно на протяжении года. Есть даже волонтеры, которые ухаживают за садом:)

очень подробная брошюра для семей

приглашают в гости на экскурсию


хотелось бы особенно отметить, что это уже не первый хоспис, где приглашают в волонтеры друзей-детей подростков от 15 лет. В это время у нас (например, в РДКБ) собираются сделать возрастную планку для волонтеров - от 21 года.

очень интересная статья с историями онкобольных детей в хосписе в Калифорнии
там например есть слова папа малыша, который умер в хосписе от рака. папа говорит о том, что множество людей рассказывают, как подарить ребенка миру, но очень мало могут помочь, когда ты теряешь ребенка. То есть ощущение, что рядом очень мало людей, которые могут помочь, есть у родителей даже в Америке.

информация собрана Олей Лившиной и Лидой Мониавой

В ответ на рассказ о разговоре с Прошиным Виктором Алексеевичем
паллиативная помощь, тяжело больные дети
ppci
Размышления о рассказео разговоре в Департаменте Здравоохранения г. Москвы.

Спасибо за этот рассказ. Мне хотелось бы отметить несколько соображений, которые мы согласовали с Бухны А. Е., медицинским директором нашей организации.

1. Финансирование. Хосписы и программы паллиативной помощи всегда (насколько я знаю) финансируются из нескольких источников. Это связано и с междисциплинарным характером самой помощи, с гуманитарной ориентацией, позволяющей собирать дополнительные средства, и с тем, что хосписы и программы паллиативной помощи детям сейчас только развиваются, много требует исследований, что дает основание обращаться за грантами. В статье (Наша статья с данными по фннансированю: “О создании системы паллиативной помощи детям с онкологическими заболеваниями (лекция)”
file:///Users/mab/Documents/NBProjects/book/build/web/ru/publications%202/BB/setting_up_ppc_system.html) приведены примеры того, как увеличивалось финансирование из разных источников в несколько лет работающих программах.

2. Идея создать отделение паллиативной помощи в боксированном корпусе Морозовской больницы, нам представляется очень интересной.
- Зеленое место,
- удобно добираться,
- можно распространить заботу на детей разных отделений, что будет примером развития паллиативной помощи на базе детской многопрофильной больницы,
- можно будет вести регулярные образовательные семинары с привлечением врачей разных специальностей,
- можно будет отрабатывать систему поддержки семей после выписки из больницы,
- студенты занимаются на базе больницы, следовательно, их можно будет сразу знакомить с паллиативной помощью, можно будет организовать систему постдипломной подготовки и т.д..
Если это отдельный корпус, боксированный, сейчас на реконструкции, все может заработать. Дело, на наш взгляд, не столько в клоунах, а в том, как будут заложены основы работы этого отделения. Возможно ли, чтобы отделение паллиативной помощи было в необходимой степени автономно, руководитель его был настолько независим от руководства больницы, что бы иметь возможность создать структуру принципиально новую, аналогов которой нет в российском здравоохранении? Как там будет интегрированы медицинский, социальный и другие аспекты паллиативной помощи? Это серьезные вопросы, которые надо сразу обсуждать, чтобы не свести саму задачу паллиативной помощи к профанации, в лучшем случае, только к паллиативной медицине. Если такое случится, мы будем значительно отброшены назад.
Полезно сразу обсуждать особый статус отделения, чтобы возможно было сотрудничать с другими городскими больницами и отделением социальной реабилитации строящегося Республиканского центра.

3.Стационар от НПЦ Солнцево на территории заповедника «Лосиный остров» может быть замечательным местом для организации отдыха семей, годами ухаживающих за тяжело больными детьми. Нам представляется особенно ценным совместная работа этих двух структур, с участием тех же самых волонтеров, чтобы в случае госпитализации на период умирание, это можно было сделать в Морозовской, но с привычными людьми рядом. Госпитализировать на этот период в здание, где параллельно проходят реабилитацию дети, излеченные от онкологических заболеваний, вряд ли может быть оправдано.

4.Можно ли отдельно поставить вопрос о машинах для посещения на дому? Если правительство Москвы примет в организации участие, может быть, можно будет работать в сотрудничестве с городской скорой помощью, когда сотрудника хосписа сможет подвезти машина ближайшей станции скорой помощи, если неудобно добираться общественным транспортом. При этом, поскольку визит сотрудника хосписа, обычно, значительно продолжительней, чем среднее время пребывания у пациента бригады скорой помощи, машина не должна будет его ждать, но какая-то, оказавшаяся ближе, заберет его после завершения работы.

?

Log in